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A AME é uma falha genética que impede o organismo de produzir uma proteína que é essencial para manter os neurônios motores vivos. Existe 2 tipos de medicação hoje que pode tratar a AME.

O spinraza que no primeiro ano de tratamento são 6°doses, sendo 4 dose de ataque e 2 de manutenção. E depois será para o resto da vida 3°doses anuais com intervalo de 4/4 meses.

O Zolgensma é uma terapia genética de dose única, ela age na causa raiz, ela constrói um gene novo com apenas uma única dose.

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Quando descobrimos que nosso filho tinha AME tipo l, não imaginávamos o quão difícil seria o caminho a seguir, lutamos incansavelmente até conseguir o spinraza para o Tavinho com apenas 1 mês de diagnóstico. Choramos e vibramos todos juntos. Compartilhamos com vocês esse grande momento. Hoje o Otávio está indo para 5°dose do spinraza e agradecemos a Deus por nunca ter nos abandonado, Sonhar o melhor para seu filho é errado?Sonhamos grande para ele, não existe um só dia em que não buscamos maneiras em como podemos chegar na tão sonhada cura do nosso anjinho. SIM… O zolgensma ele pode fazer meu filho ter uma vida normal.Diz mãe do Otávio Sra Gabriela

Só gostaria que vocês entendesse que nós não estamos buscando essa medicação por ambição, soberba ou porque queremos tirar proveito. Nós lutamos por uma qualidade de vida para o Otávio, não podemos nos acomodar e deixar a AME destruir ele. Ele é nosso pedaço é um sonho realizado e nunca em nossas vidas iremos o abandonar. Se precisar pedir todos os dias iremos pedir pois não temos condições para comprar essa medicação e o meio que encontramos é pedindo compaixão pela vida do nosso filho. Isso nos destrói em não poder comprar para ele. Eu agradeço a todos que estão nos abraçando, confiamos em um Deus grandioso e que já decretou nossa Vitória. Com a ajuda de todos vocês é possível sim, afirmação do pai do Otávio o Sr Luiz Cesar

#juntospelootavinho

LINK DA VAKINHA: Vaka.me/729597.

PICPAY: @ameluizotavio.

DOAÇÕES BANCÁRIAS:
Luiz Otávio Siqueira Pacheco
CPF: 571.478.778-10
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Itaú
Ag: 6412 Conta:58933-2/500
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Bradesco
Ag: 2615-8 Conta: 6951-5
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Caixa Econômica Federal
Ag: 4558 Op: 013
Conta poupança: 20.373-1
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Banco do Brasil
Ag: 7052-1 cód: 001
Conta poupança: 16.523-9
Variação: 51

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Tatiane Bertolino
Olá eu sou a Tatiane Bertolino apaixonada pela profissão e fã de carteirinha da notícia já trabalhei como Repórter na Rede Record. Comecei a carreira em 2008 quando cursava a faculdade de Jornalismo, na Universidade de Guarulhos. Realizei vários cursos no SENAC sobre reportagem, assessoria de impressa entre outros como comunicação e marketing pela FGV. Fiz estágio em agências de comunicação e em 2011 tive o privilégio de se formar. Sou Apaixonada por chocolate, adoro ir ao cinema, viajar, Dançar, malhar, cozinhar e amo ler mesmo que for bula de remédio, rs Amo fazer amizades e sou apaixonada pelas pessoas e pelas historias de vida delas..Sempre da pra aprender com o outro,pelo menos penso assim! Tenho uma filha de 4 patas a Lunna meu xodó! Sou apaixonada pelos meus afilhados a Isa de 9 anos e Matheus de 7 meses! Se eu sou coruja? Hum!! Muito, rs Já trabalhei como Assessoria de Impressa e em seguida como Repórter (que é uma das minhas Paixões amo TV) Com uma visão empreendedora em 2014 montei a Revista Tempos Modernos onde era redatora chefe e responsável por toda a comunicação da Revista. Em 2017 montei o Portal de Comunicação Tempo Modernos um portal cheio de notícias e novidades para leitor e empresários de Guarulhos e regiões. A Revista Tempos Modernos tem a obrigação de mostrar aquilo de mais importante que acontece. Trabalhamos com maior dedicação para levar ao nosso leitor a informação de forma concreta e correta assim ao longo desses 3 anos conseguimos o prestígio tão desejado; agora com o Portal Tempos Modernos acreditamos que não será diferente. Temos profissionais qualificados em nossa equipe que colaboram para nosso sucesso diariamente. No momento estou cursando uma Pós Marketing Empresarial! Nascimento: 21 novembro 1987 Idade: 30 anos Profissão: Jornalista

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